診間裡的巨大轉變:自主醫療選擇
二○一三年五月十四日,美國《紐約時報》刊登了一篇驚世文章,作者是時年三十八歲的知名影星安潔莉娜裘莉(Angelina Jolie),投書發表她進行預防性乳房切除的心路歷程。
多數讀者稱許裘莉的勇氣,也有人認為她被罹癌恐懼挾持,甚有質疑,此舉似為癌症基因檢測代言?
為預防罹癌切除未檢出惡性細胞的乳房,乍聽駭人聽聞,實行之有年,且國外已有多篇學術論文檢驗其成效。細讀裘莉〈我的醫療選擇〉(My Medical Choice)一文,醫師根據她的母親於五十七歲盛年因卵巢癌棄世,以及裘莉本人有BRCA1基因等危險因子,推算她將來罹患乳房或卵巢癌的機會極高(且目前治療成效相對較差)。裘莉因不忍子女失怙,在配偶全力支持下進行第一階段預防措施,並打算數年後切除卵巢,永絕後患。
且看遠方投書攪動輿論人心的能量,讀者當不難想像,近在眼前的病人親口告訴我「想切掉自己乳房」時的震驚。
七年前,我開始為罹患腫瘤的病人設置特別門診。一位未滿四十、剛確診罹患乳癌初期的女士,如釋重負地告訴我:「敵人終於現形--來吧,我準備好了。」
焦慮、恐懼是絕大多數病人初知罹癌的心理反應,眼前的病人似乎反其道而行。原來,這位女士自幼經歷多位近親罹癌的打擊:祖父、父親等男性長輩患的是大腸癌、肺癌;外祖母、母親、阿姨和二姊則是乳癌、卵巢癌,還有胃癌。「我和三個姊姊都相信,我們遲早有天會生病,只是不知何時輪到自己。」
病人一路走來並不怨天尤人。求學、工作兢兢業業,比同年紀的人注重保健,留意健康知識;但她刻意不婚,「要是結婚有小孩,他們很可能像我一樣,青少年時期就得面臨失去母親的打擊……」
病人不接受我稱讚她勇敢,「我也想一勞永逸,只是不知誰是打擊對象」,「現在可好,醫生告訴我,就在左乳房外側。那個兩公分不到的腫瘤,我一定會挺住,完成所有治療,徹底消滅它!」激昂語氣稍歇,病人轉而幽幽問道:「聽說國外可以作預防性乳房切除,我想兩邊一塊兒切掉,試著問外科醫師,他卻要我來看妳……」
就在裘莉投書前兩個星期,又一位五十多歲太太,與先生連袂前來。
「我是剛剛完成治療的乳癌患者,想趁早安排,盡速切除另一邊乳房。」病人開門見山。
「等一下、等一下」,見病人如此決絕,一時還摸不著頭緒的我戒慎恐懼。不知是醫療團隊覺得她對癌症過度恐懼(有人不怕嗎),還是醫院倫理委員會比照割下健康器官的活體器官捐贈者,要她來跑評估流程?還是另有隱情?
病人陪伴同樣罹患乳癌母親走過十年抗癌路,老人家兩年前終究不敵病魔撒手。
「媽媽樂觀又堅強,抗癌成功後,又過七年才復發。」病人帶著淺淺的微笑說道:「最後一年真的很辛苦,但她從不說放棄。」
謙稱自己沒有母親勇敢的病人表示:「醫學進步很多。這回生病,比起媽媽十多年前受的苦,真是少多了。但我捫心自問,還是沒有勇氣承受第二次。」貼心的女兒幫忙找資料,告訴她可以做基因檢測,還可以預先把另一邊切掉。家庭會議通過後,「我們也透過管道,和兩位做過預防性乳房切除的病友見面了。」
「沒錯,我驗出陽性的基因並不是最可怕的BRCA1或BRCA2;至於切掉另一邊,也不保證乳癌完全不復發。」病人果真做足功課。「但是,就拿發病那一邊來說,從母親發病以來,我是定期檢查的模範生。診斷出惡性病變前兩個月不到,醫生還跟我說,檢查一切都好……真的怕到了。」
來不及詢問年方二十五的未婚女兒是否也做了基因檢測,病人再次強調:「醫生,我頭腦正常,先生支持,自費切除也負擔得起。」她的語氣鏗鏘簡潔,有如律師法庭結辯。
親愛的讀者,換作您,或是您的家人,將會做出什麼樣的醫療選擇?
詐病,病房內的騙局
臺灣的醫師享有崇高社會地位,不少醫病互動仍維持傳統的父權宰制型態。「醫師,我們全聽你的」,正是這種互動模式的最佳註腳。但隨著社會結構與價值變動,互動樣貌亦隨之改變。
激情、民粹的臺灣社會,解決醫療爭議也少不了這兩大元素。除了體制內的協調與訴訟途徑,體制外的網路公審,民代(或黑道)施壓、召開記者會,甚至抬棺到醫院、再灑些冥紙,搏取主流媒體版面報導,是幾個「循序漸進」的步驟。如此激情的演出,絕不是病家認定醫醫相護,或醫師喟嘆世風日下云云,便得以理解全貌。
從事精神醫療,就醫病糾紛發生機率而言,是相對低風險的專科,但一向靠嘴巴吃飯的精神科醫師,還是有「秀才遇到兵,有理說不清」的一天。
幾年前,一位女士自殺未遂獲救,經急診轉介住進精神科病房。她告訴主治醫師,生活和經濟的壓力逼得她找不到出路,情緒低氣壓持續籠罩,讓她以為一走了之,是解決眼前困境的唯一方法。
病人這種想法對我們來說一點兒也不陌生,我的同事勸她住院期間靜一靜,讓專業人員協助她改善情緒,自然能找到解決問題的方法。
兩個星期過去了,病人狀況確有所改善,是商量何時出院的時機,想不到病人開門見山要求「為了躲債主,也等我男友籌錢辦出院,可不可以多住個幾天?」
從沒想過住院還兼躲債,同事重申住院的目的,請病人盡速出院。
隔天一覺醒來,病人拉了病床旁的呼叫鈴,告訴即將下大夜班的護理師:她的雙眼突然失明了。一般人遇上這種突如其來的變化,很少不慌張失措,這位女士卻鎮定異常,檢查還在進行,更一口咬定醫療疏失使她雙眼失明,要醫院給她個交代。
從症狀與病理學的角度觀之,我們幾乎可以斷定她的失明是「裝」出來的。除了各種檢查都很正常,沒讀過眼科學的病人,「表演」得不夠逼真,很不「普羅」(PRO,專業)。
此時若想真理越辯越明,恐怕只會惹來更多麻煩──醫病雙方心知肚明,病人想從醫院多賺一些好處,但誰也不能明言。幾天後,開始有民代關心此一「醫療疏失」事件的進展,病人也擺出一副賴著不走的態勢,不僅弄得醫護人員心情惡劣,其他住院病人也議論紛紛。
「詐病」是疾病診斷分類系統一項正式分類。簡言之,就是偽裝身體或是心理症狀,以遂其領取保險金、免除兵役、或各種特殊目的之意。面對這種利用醫療解決非醫療問題的「病人」,對於以解決病人病痛為職志,又有著斯文形象的醫生,真是吃足了「啞巴吃黃連」的悶虧。
有一天,病人表示醫院對她的病一籌莫展,要請假外出去治病救自己。護理師耐住性子,讓她辦理請假手續外出。就在大夥兒「恭送」她離去不久,一位不當班的實習醫師氣急敗壞衝進病房:「太過分了,我在醫院大門外看到○○○,一見到男友,柺杖就丟給一旁跟班的小兒子,兩人十指緊扣走出去……。」
我若是她的主治醫師,應該會請徵信社跟蹤偷拍,作為「醫療爭議」協調談判的「籌碼」。
吳醫師老實說>
雖無正確數字,但前文提及為了騙保險金,或免除兵役、刑罰等目的佯裝生病的個案,並不是臺灣近年醫療糾紛增多的主因。反倒是醫療環境惡化,逼得護理出走、五大(內、外、婦、兒、急診科)皆空,各大醫院急診室永遠擁塞。醫療人員越是過勞,越無法維持醫療品質,越容易出錯引起紛爭,再加上媒體推波助瀾,醫病互信全無,公堂對簿,兩敗俱傷。熱情澆熄的第一線醫療人員持續出走,不再從事為生死拼搏的高風險醫療行為,惡性循環,終將全面崩盤。
生命關鍵決定的成本與代價
二○一三年底,一年一度的健保總額分配協商一度破局。消費者文教基金會等付費者代表,以近來急診擁塞、急重症病床關閉等醫療品質惡化指標,拒絕醫院協會、醫師公會等醫事服務提供者代表主張:因投保人口老化、引進新醫療科技等因素增加的醫療成本,須從經建會核定二○一四年五千七百億元健保總額中多分配一些。
協商破局不足為奇,因為包山包海的夢幻健保,正一步步逼近破產邊緣。然而,這其中百分之二十七的費用,可是近九十萬名(占投保人口百分之三點八六)因癌症、腎衰竭等領有重大傷病卡患者的救命錢。體現了互助精神的健保,卻因不知不覺扭曲醫療行為、破壞醫療生態,使重病患者及家人的肩頭,仍是越來越沉……
我以為,病人肩頭的重量來自推陳出新的醫療技術衍生的可觀花費(健保多半不給付),更來自醫病相互提防、猜忌,無法建立真正的夥伴關係,進行醫療決策。
一九七○年代從西方吹起的病人賦權運動,讓醫療再也不是「醫生說了算」。 或有同業暗暗懷念病人「聽醫生準沒錯」的時代,可九○年代出道的我若遇上過度恭順、甚至卑躬屈膝的病人,反常覺不妙。
一位家住東部、年近六十的客家阿姨,因乳癌治療後始終悶悶不樂,個案管理師力勸她來找我。再三鼓勵,客氣到不行的病人終於說出心中的「小事」──後悔切除乳房。
「醫生有說,只切腫瘤也可以。」阿姨一副怕我怪罪外科教授的樣子。
「那是妳不想切完補做電療(放射治療)囉?」曾有病人怯生生問我,為什麼不用住院?天天帶輻射線回家怎麼行?
「也不是。」病人聲音越來越細。
原來,確診之初,為迅速銜接開刀等後續療程,醫生簡短說明後,便要她就只切腫瘤與切除乳房兩個方案做選擇,阿姨當場真是嚇傻了。
或許是平日既能幹又有主見,回家問過老公,答案竟是「妳覺得好就好」。
再次回診,阿姨益發猶豫不決,忙碌的醫生只得讓她再回去想想,並交代個管師電話追蹤。
好巧不巧。一走出診間,滿臉茫然不安的阿姨跌坐候診椅,身旁的阿婆主動關心。熱血的癌症過來人聽罷,竟信心滿滿指引她,「徹底切除才能一勞永逸」。阿姨著了魔似地起身,推開診間大門,篤定回覆:「醫生,我想好了,請安排乳房切除。」
「所以,最後是路人甲,替妳做了生命的關鍵決定。」好不容易弄清來龍去脈,我一定是看診過久腦筋秀逗,竟如此直白做了小結。
認命的後山客家阿姨共和我談過兩回,心中悔恨大減,結局差強人意。可我常想,各醫學中心動輒百人的門診,還有病人塞到須打地鋪的急診裡,不知有多少病家在更糟糕的條件下,做出「生命的關鍵決定」──政府、醫院高層難道不明白?然而,我看歷年健保費率及總額協商,卻從不調整與反應逐漸墊高的專業人力成本。醫院也樂得拿出資本家本事,一邊引進賺頭較大的自費醫療,一邊cost down,人事成本,當然也是壓低再壓低。
更可怕的是,身處生命艱難時刻的病人與家屬,或因做出不正確醫療決定,或因醫療不可避免的風險,或因醫療疏失,一旦發生無法接受的醫療結果,第一線醫療人員,又因現行制度,成為醫療爭議/訴訟這個大悶鍋的情緒出口,輕則投訴、重則(天價)求償。而忙著精算健保費率、協商總額的官員與代表們,不但遲未針對醫療風險,為就醫民眾規劃救濟方案(如搭機的飛安險);醫院也不為員工提供保障(如駕駛第三責任險),遇上醫療爭議,醫病將再度雙輸……
醫療雖不是服務業,決勝點卻同樣是提供服務的「人」。國際知名連鎖餐飲集團鼎泰豐,因深信「優秀員工才是致勝關鍵」的經營理念,員工待遇遠高於同業。該集團以好的薪資與福利激勵員工,提高工作動力,自然容易獲得客人肯定,產生成就感,服務品質只會精益求精,更上層樓。相較於餐飲業,陪伴病人做出關鍵醫療決定、度過生命難關的醫療人員,尤其是第一線護理師、個管師,難道不值得健保署與受雇醫院,以合理工作條件及相當待遇回饋、保障其職業尊嚴?我深信,此舉不但回應付費者代表「錢花在刀口」的呼籲,更是護理與重症醫療人力回流,逆轉醫療崩壞的唯一方法。
吳醫師老實說>
健保總額是啥麼碗糕?有人以連鎖餐廳比喻,會員消費採記帳制,入場只需繳交極低的清潔費,即可任意吃到飽。各分店事後向總公司申請支付,倘若總額超出預算上限,總公司便拿預算除以申報總金額,得一分數,乘上各分店申報金額,作為實際支付金額。因此,倘若二○一四年全臺各醫療院所健保申報總金額為六千三百億元,健保署便拿五千七百除以六千三百,要一塊給九毛,實支九成申報金額。
羊毛出在羊身上。為了控制成本,各醫院無所不用其極,尤其是人力成本,超時工作,盡可能使用派遣、約聘人員等「撇步」因應而生。
可當低健保給付(甚至無給付)卻高人力成本的關鍵照護一再被忽略,高健保滿意度的假象,終有被戳破的一天。
精神科醫師的社會責任
今年入梅以來,臺灣社會很不平靜。先有專業與人氣俱佳的新聞主播頭套塑膠袋陳屍家中,接著是全臺首起捷運隨機殺人事件,造成四死二十四傷。鋪天蓋地的新聞報導中,不時有精神科醫師的身影。
憑著有限資訊,願意在第一時間以專家身分上鏡「大膽假設」的同行最是吸睛。於是,猝逝的主播,被推定為個性求全且不容失敗的憂鬱症患者。連續殺人的男大生鄭捷,雖不曾就診精神科,國內外群醫仍引經據典,爭相為他按上反社會人格違常等多種診斷,和一般大眾作區隔。
為此,臺灣精神醫學會於北捷事件隔日發出聲明,呼籲傾聽《每個悲劇後面,都有著求援的聲音》。懇請大家別掉入「精神疾病標籤化」的陷阱,誤以為沒病的人就無需注意心理健康,讓精神疾病患者背負莫須有罪名,更糟糕的是,阻卻了人們心理健康出狀況時的求助路。換言之,以「疾病」為觀點,看待一個人是否健康,其實是最不健康的方式。
承載著恐懼能量的媒體與網路,快速轉向聚焦鄭捷的成長環境與身邊的人,尤其是父母,一言一行皆遭放大解讀。專家又開金口,說他們愛自己勝過子女;鄉民敲鑼打鼓,逼他們出面謝罪……
事態演變至此,別說是精神科醫師與相關心理衛生專業人員,諸多民眾也覺大大不妥,活脫脫是二十一世紀獵巫,無助於撫平每個人心頭深淺不一的傷口。第二波專家意見再度登場,要大家別只顧著築自我防禦工事,才不會在保護自己時排擠別人,逼得不夠正常、不夠主流的人更走投無路。專家還憂心,被恐懼綁架的社會,將不自覺排擠出更多暴力。因此,當我們在知性上理解,罕見的隨機殺人事件,現階段並無準確預測潛在危險的標籤後,是要繼續害怕、懷疑身旁的人會不會是另一個鄭捷,甚或過度依賴權力,讓帶著以暴制暴象徵意味的荷槍員警巡邏、押車?還是喚醒每個人心中都藏有的愛,共同修補被暴力崩解的信任,好讓這類無可預防的危機一旦再度降臨,能彼此保護、相互撫慰。
世上有這樣的例子嗎?舉目四望,歷經二○一一年七月二十二日極右派份子大屠殺的挪威,還有二○一三年四月十五日波士頓馬拉松爆炸案的美國,他們先以「如果一個人可以製造那麼多的仇恨,可以想像,當我們所有人聚在一起時能產生多少愛」相互勉勵。挪威人接著高唱「安然無恙並不比遺憾好(It’s no better to be safe than sorry.)」,而歷史悠久的波士頓馬拉松,豈止一如以往,二○一四年更是盛大開跑。
反觀臺灣,無論是別亂貼疾病標籤,或是用愛修補社會互信之類的專業意見,並不受覆蓋率最廣的電子媒體青睞,只能藉由網路與平面媒體露出。其實,許多精神科醫師,都曾秉持提升社會精神健康意識(mental health literacy)的專業使命入鏡受訪,可惜後製播出的,卻常是斷章取義、甚至移花接木的內容,讓他們從此敬謝不敏。長久以往,螢光幕前只剩下深諳媒體節奏、口味且互動良好的聲音。然而,這些一再以專業之名、乃至於名嘴之姿發出的訊息,能否恰如其分增進全民精神健康意識,進而發揮安定人心、活化民眾與社會遭逢重大事件後自我復原的心理機轉,則待檢驗。
還記得醫學院七年級精神科實習期間,一位剛完成專科訓練,即將成為主治醫師的學長分享:精神科和其他專科最大不同在於,你所習得的專業技能不只是幫助病人,還能讓自己安然迎向變動不居的世界。二十年後,我不但完全認同學長當年的鼓勵,甚至覺得,精神科醫師的責任從不止於診間,當你諦聽每個求助聲音,將不知不覺興起更入世的承諾與使命。
下個二十年,謹以此自我惕勵。